Valori, servizi e attività svolte da ANFFAS e dalla sua Fondazione per le persone con disabilità e congiunti

Il 28 marzo 1958 è nata Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) dall’idea del bisogno di un gruppo di genitori di persone con disabilità, coordinati dalla fondatrice Maria Luisa Menegotto, di sostenere le famiglie in un periodo in cui la disabilità era ancora poco considerata. Emilio Rota, vicepresidente vicario di Anffas Nazionale e Presidente della Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi”, afferma:

«La nostra Associazione si rivolge a famiglie di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ed opera per costruire un mondo in cui le stesse persone con disabilità e le loro famiglie possano vedere in propri diritti rispettati e resi pienamente esigibili».

Tra le attività svolte dalla rete Anffas, infatti, rientrano la gestione di servizi diurni e residenziali nonché attività di advocacy attraverso un “Servizio Accoglienza Informazione – SAI”. Tutto ciò, tramite sportelli, aperti a tutti, presenti nelle associazioni locali sparse su tutto il territorio nazionale (a questo link l’elenco degli sportelli attivi).

A questo, si aggiunge il lavoro svolto dalla Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi”, che aiuta i genitori e i familiari a redigere Progetti di Vita Personalizzati per i propri congiunti con disabilità.

«La Fondazione nasce nel 1984 per sostenere il diritto delle persone con disabilità, una volta adulte, di vivere una vita di qualità, di non essere istituzionalizzate e di ricevere tutto il sostegno di cui necessitano. Per farlo occorre cercare pratiche soluzioni per garantire loro una casa ed una famiglia».

Per questo la Fondazione, di concerto con Anffas Nazionale, è promotrice della L.112/2016 “durante, dopo di noi” che ricalca i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD) che all’articolo 19 richiama il diritto delle persone con disabilità di scegliere liberamente dove, come e con chi vivere una volta che i loro genitori non saranno più presenti o in grado di occuparsi di loro.

«Nel 2020, modificando il nostro Statuto, abbiamo aggiunto il concetto del “Durante” perché consci dell’importanza di creare e sostenere un progetto di vita quando i genitori sono ancora capaci, attivi e con risorse finanziare da investire».

Così il Presidente Rota evidenzia la necessità di realizzare strutture e servizi adeguati al benessere e alla vita autonoma delle persone con disabilità.

E come fare? La Fondazione, in forza delle Riforma del Terzo Settore attualmente in corso, ha recentemente rafforzato, ripensando, il proprio ruolo di supporto alle persone con disabilità ed alle loro famiglie acquisendo la qualifica di Ente Filantropico e mettendo in campo attività volte a diffondere la cultura del dono, attraverso il lancio di campagne di raccolta fondi e di sensibilizzazione in particolare sui lasciti solidali.

Un impegno questo che trova conferma dalla recente approvazione, datata 27 ottobre 2021, della Legge delega in materia di disabilità che, ponendo le basi per una legge quadro, punta a riformare l’intero sistema di sostegno mettendo al centro quel Progetto di vita personalizzato. Questo permetterà la costruzione di un percorso a tutte le persone con disabilità insieme ai loro familiari in tutte le stagioni della vita.